Choroby rzadkie w UE. Europosłowie chcą diagnozy w ciągu roku
Komisja Zdrowia Publicznego Parlamentu Europejskiego 28 września 2026 roku przyjęła stanowisko w sprawie dedykowanych przepisów dotyczących chorób rzadkich w UE. Za rezolucją z inicjatywą ustawodawczą zagłosowało 33 europosłów, 3 było przeciw, a 5 wstrzymało się od głosu. Komisja postuluje szybszą diagnostykę, równiejszy dostęp do terapii i ściślejszą współpracę państw członkowskich.
Skala problemu jest znacząca. Według materiału Parlamentu Europejskiego choroby rzadkie dotyczą łącznie około 27-36 mln mieszkańców UE, a 75 proc. osób żyjących z takimi chorobami stanowią dzieci. Przyjęte stanowisko nie jest jeszcze dedykowanym prawem UE. Określa postulaty europosłów wobec przyszłych rozwiązań.
Choroby rzadkie w UE: diagnoza w ciągu roku
Komisja proponuje unijny mechanizm koordynacji badań przesiewowych i wczesnej diagnostyki. Wskazany przez europosłów cel zakłada, że pacjent powinien uzyskać diagnozę w ciągu roku od pierwszej konsultacji medycznej.
Koordynacja ma objąć dwa powiązane obszary:
- badania przesiewowe służące wcześniejszemu wykrywaniu chorób;
- proces diagnostyczny, którego celem byłoby skrócenie czasu oczekiwania na rozpoznanie.
Propozycja odpowiada bezpośrednio na problem długiej drogi do diagnozy. Nie przesądza jednak jeszcze, w jaki sposób mechanizm miałby działać w poszczególnych państwach członkowskich.
Wspólne zakupy leków sierocych i projekty refundacyjne
Drugim filarem stanowiska jest ograniczenie różnic w dostępie do leczenia. Europosłowie postulują silniejszą współpracę państw UE, obejmującą wspólne zakupy leków sierocych i terapii.
Komisja wskazuje również na projekty dotyczące wspólnego ustalania cen i refundacji. Takie rozwiązania mają służyć wyrównywaniu dostępu do leczenia między państwami członkowskimi. Stanowisko łączy więc dostępność terapii z koordynacją decyzji zakupowych, cenowych i refundacyjnych.
Szczególne znaczenie propozycji dla dzieci
Według danych przytoczonych przez Parlament Europejski dzieci stanowią trzy czwarte osób żyjących z chorobami rzadkimi. Z tego względu postulaty dotyczące badań przesiewowych, wczesnego rozpoznania i dostępu do terapii mają szczególne znaczenie dla pacjentów pediatrycznych.
Materiał Parlamentu nie przedstawia jednak osobnego terminu diagnostycznego dla dzieci. Cel uzyskania rozpoznania w ciągu roku odnosi się ogólnie do pacjentów z chorobami rzadkimi.
Co dokładnie przyjęła komisja Parlamentu Europejskiego
Głosowanie dotyczyło rezolucji z inicjatywą ustawodawczą, w której europosłowie opowiedzieli się za dedykowanym prawem UE dotyczącym chorób rzadkich. Stanowisko komisji nie jest jeszcze takim aktem prawnym.
Na obecnym etapie najważniejsze postulaty obejmują:
- koordynację badań przesiewowych i wczesnej diagnostyki;
- cel postawienia diagnozy w ciągu roku od pierwszej konsultacji;
- wspólne zakupy leków sierocych i innych terapii;
- wspólne projekty dotyczące cen i refundacji.
Przyjęte 28 września 2026 roku stanowisko porządkuje zatem kierunek postulowanych działań: krótsza droga do rozpoznania choroby oraz bardziej skoordynowany dostęp do leczenia w UE. Konkretne obowiązki nie wynikają jeszcze z samego głosowania komisji.
Przeczytaj także: Jak żyć dłużej? Naukowcy badają przeprogramowanie komórek
Źródło: akademiaesg.pl
Last Updated on 30 września, 2026 by Aleksandra Fenikowska